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       2003年一天夜间，新科成立不到一周，我正值夜班，耳鼻喉科的一个会诊病人引起了我的重视：来自枣庄市山亭区一个小山村的16岁小女孩，因鼻血血流不止而就诊，常规止血方法不能奏效，已经断断续续出血几个小时了。几十里的山路，是拖拉机送来的，光在路上已经颠簸了数小时，就诊时她面色蜡黄，已经非常虚弱了，急查血小板3万多，白细胞、红细胞均偏低，尿中有蛋白，伴有关节痛，经常发热，面部、手部出现典型的狼疮皮疹，有口腔溃疡、脱发等症状，简直就是照着教科书上得的病，初步诊断为系统性红斑狼疮。第二天查ANA1：1000，ds-DNA阳性，证实了我的上述诊断，令我兴奋的是，这是第一例由自己诊断出来的狼疮病人，但令人遗憾的是，患者肾功能已经出现明显损害了。
       小女孩有个好听的名字，叫孙江雪，但是家境的不幸和她的病史叫我吃了一惊：母亲几年前因类似的症状稀里糊涂地去世了，生前几乎倾家荡产，并且负债累累，那时小江雪仅仅8岁，还在上小学，成绩还挺好的。后来很快有了一个继母，夫妻感情不和，继母把怨气撒在小江雪身上，父亲整日酗酒，不闻不问，家中一贫如洗，没办法小江雪只好辍学在家干起了和年龄极不相称的农活。
       一年前小江雪因受凉出现发烧、咳嗽、关节疼痛，拖了近一个月，江雪的爷爷实在看不下去了，卖了点粮食，才带她到村里诊所打了几瓶吊针，但稍有好转就停针了。以后反复出现很难止血的鼻衄、发热、关节疼痛、口腔溃疡，每次都塞一下鼻孔，口服点退烧药，吃点消炎止痛片草草处理完后，不再深究，严重时打几天青霉素、丁胺卡那霉素应付。后来因为发热、关节痛吃起了外地产的一种中药胶囊，我们本地许多关节疼痛、哮喘病人都长期服用该药，据说里面的成分几乎一样，大约是由地塞米松、强的松、复方新诺明、氨茶碱、布洛芬、消炎痛、土霉素、克喘素、复方甘草片、丹参片、维生素C等数种药物粉碎后装成的胶囊，由于有激素及止痛、止喘药物，所以对多种疾病有立竿见影的疗效，无知的病人被无知并且无德的医生愚弄致死，还茫然不知，在这里，尤其是农村是常有的事。
       我应用激素口服、环磷酰胺冲击等简单治疗方法后，患者病情得到控制，肾功能也逐渐好转，尿蛋白逐渐转阴。就这样定期来做一些简单的检查和治疗，虽然每次尽量给她省点钱，但即使这样，也是她爷爷东拼西凑几十元钱来看病的。有时环磷酰胺冲击时间过了一个星期她都不来，那是因为钱还没有凑齐。每次我都嘱咐她注意事项，并反复告诉她家里人一定坚持按时治疗。当环磷酰胺的总量达到4克左右时患者已能和正常人一样生活了，我沉浸在一种自豪的喜悦之中。半年前，该进行冲击治疗的时间过了一个月了，小江雪一直没有来，我很纳闷，后来她同村的人来告知，小江雪已经能干庄稼活了，家人认为已经痊愈了，我托她同村的人告诉她家人一定要来治疗，但是小江雪始终没有来。
       终于，半年后的一天我担心的事发生了：小江雪病情复发。这次她出现了严重的水肿，小便很少，饮食难进，呕吐不止，显然是肾功能出现严重恶化。我们想尽了方法想挽救这个可怜的生命，但家境的贫寒根本负担不起透析等治疗的高额医疗费用，我们发动全院职工为她捐款，并且通过报社发动社会上也捐款，不到一个星期的时间，就捐款2万多。小江雪脸上终于露出了久违的笑容，眼里也闪出了生命的光芒，就在我们感叹世上还是好人多，庆幸小江雪的生命有希望之时，意想不到的事情发生了——她继母将大部分捐款拿走并不知去向。最终，小江雪带着对生命的渴望，带着对继母的嫉恨，永远地离开了这个她还有好多心愿未了的美好世界，去另一个世界寻找她那可怜的母亲了。
       这个普通的狼疮病人已经离开这个世界几年了，但多年来我始终忘不了病情缓解时那张稚嫩可爱的脸蛋，也忘不了疾病后期那张臃肿得眼睛都睁不开的脸蛋，我常想：假如命运对她公平一点，假如她生活在一个富裕的家庭，假如她生活在一个和睦的家庭，假如她始终能得到亲人的关爱，假如她能得到早期诊断，假如她能得到及时正确的治疗，假如她能得到那笔救命的捐款，哪怕是能得到其中的一项，她很可能会像大多数孩子那样，健康快乐地成长，无忧无虑地生活，还有甜甜蜜蜜的爱情……
       这个世界上还有很多人生活在遥远的小山村里，那里的人很可能一辈子都没有走出过小山沟，他们还在温饱之中挣扎，连最基本的健康保障都没有；我们周围还有很多家庭，夫妻双双下岗，每周只买几两肉给孩子开开荤。当我们酒足饭饱剩下一桌饭菜很潇洒地离开时，当我们为少发了一点奖金而大发牢骚时，当我们已经住上了高楼大厦却还和别人攀比少了一套住房时，当我们用公款大肆开药之时，我们是否应当感到羞耻？！
       小江雪，安息吧，有人会永远记住你的！