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[纪事]揭秘180万中国“雨人”群体
作者:姜莹莹 陈 凡

《人民文摘》 2007年 第03期

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       他们,好莱坞电影《雨人》的真人版;他们,生活在我们身边,却对我们的世界视而不见;他们,原被认为是极少数的天才分子,如今是一个人数激增的急需救助的弱势人群。
       中国自1982年首次在南京报道4例儿童自闭症以来,目前至少有180万自闭症患者,其中儿童自闭症大约有40万。
       “雨人”们具有数字天赋
       陕西渭南市的天昊,比预产期提前四十天来到这个世界。与正常孩子相比,天昊学会走路很晚,学习语言也有障碍。父母一直认为,这可能和孩子早产有关。天昊奇怪举动的真正原因被忽略了。
       由于父母工作繁忙,天昊8个月大就开始由爷爷奶奶照顾。他对数字非常敏感,3岁起就渐渐显出与其他孩子的不同。爷爷仅仅教天昊从数字1写到9,可他看着家里的挂历,就可以从1写到39。后来,在没人教的情况下,天昊能写到100。更奇怪的是,他从1写到6,在正对6的下一行对应位置,直接写12,在12的下一行,他会写上18。如果是从1写到7,他会在7的下面顺其自然地写上14、21。而在这之前,从来没有人教过他加、减、乘、除。
       然而,原本值得父母骄傲的天昊,在长大后的一些举动却让父母无法理解。在幼儿园里,天昊对其他小朋友表达友好的方式是大力地抱对方,一不小心就把小朋友弄倒在地。因此,小朋友很少愿意和他一起玩。上课时,他也许会突然站起来蹦跳。老师教儿歌时,他会捂起耳朵。带他出去玩,回家后再问玩了什么,他居然什么都说不出来,只会偶尔蹦出一些莫名其妙的生字。
       他们活在自己的内心世界
       来自广西的赵林6岁,与天昊完全不一样。天昊不怎么说话,而赵林喜欢不停地说,但说的话没有什么逻辑。
       赵林对文字很感兴趣。只教一遍,他就能准确读出看到的字,但不会写。采访中,赵林的旁边停着一辆“浙”字牌照的车,赵林对此似乎特别好奇,腿脚一边蹦跳着,一边读着包含汉字、字母和数字的车牌号,并且完全正确。
       在采访中,记者问天昊的年龄,他伸出两根手指表示2岁,但实际他已经快6岁了。当问到“你叫什么名字”时,他却置之不理,要不就重复记者的话:“你叫……”之后,记者和天昊说话时,他时而看你一眼,时而回答问题,但多数时间会无视你的存在,当身边的人都是影子。
       由于诸如此类的特殊情况,父母们会反复训练这些孩子,记住自己的电话号码,为的是在孩子不慎走丢时,还能找到他们。但这种苦心几乎起不到什么作用,天昊的父母就曾试过,但天昊始终说不出父母的电话号码。
       天昊的父母曾带他到西安的一家医院做过全面检查。检测结果一切正常。医生诊断时认为,孩子异常行为的原因可能是少量缺锌。一家三口折回了老家,天昊的奇怪举动依然存在。2006年的4月,父母带着天昊来到北京。经北京儿童医院确诊的结果是,天昊患有自闭症。消息一出,犹如一块巨大的石头砸在了夫妻俩身上。他们的孩子成了特殊人群,他们也将成为一群特殊的父母。
       其实,像天昊和赵林这样的孩子不在少数。随着医学检测水平的提高,中国目前确诊的自闭症患者已达180万,其中儿童自闭症人数接近40万。他们无视你的存在,有一个独有的内心世界。
       父母多不愿接受事实
       “孩子的自闭症是终身的,你们来接受培训并不能改变这个事实,而只是学习如何与他们正常交流,这也许要花费你们毕生的精力……”一天下午,一个偌大的由餐厅改良的简陋教室里,坐着一群特殊的父母,他们大多30出头。他们来自不同的地方,却露出同一种表情,那就是茫然。他们也许还没有意识到,当一个家庭,莫名其妙地诞生了一个自闭症孩子,就必然是场灾难,就像被判无期徒刑。
       那些表情茫然的父母出现在位于北京朝阳区星星雨教育研究所里。所长田惠平正在为新一期自闭症儿童家长培训班开始第一课时。50多名家长将接受为期两个半月的培训,由于人数的限制,还有成百上千的家庭在等待有限的培训名额。
       田惠平自认为给这些年轻父母们的告诫并非恶意,因为她也是一位自闭症儿童的母亲,在她年轻时,同样经历过近乎绝望的历练。如今,她已经能坚强面对,她说:我有两个孩子,一个叫韬韬,一个叫“星星雨”。
       田惠平的生活本是一帆风顺的,1982年大学毕业,成为了一名大学讲师,结婚生子,出国留学,一切都很如意。可就在1988年赴德归国之后,生活发生了转变。田惠平发现两岁半的儿子韬韬学习不能像别的孩子那样,遵循一个常规的学习过程,不会从单词、句子开始,回答问题,并且伴有一些行为异常。“那时,我想谁家父母都不会想到会是什么原因。”田惠平回国后,带着韬韬前往重庆医科大学附属医院检查,知道是得了自闭症。
       在那个年代,年轻的父母都无从了解这是种什么病。后来经过多方打听,田惠平知道了自闭症几乎无法治愈。
       “我的孩子是‘雨人’!”接下来的日子里,田惠平在绝望中挣扎,她甚至想到了带着孩子一起去死。希望、失望和绝望交织的状态折磨着她,她花了两年的时间来说服自己为什么要活。
       最终,她选择了面对。1997年,田惠平在北京创办“星星雨”,专门辅导自闭症儿童的家长如何与自己的孩子沟通,成为中国第一家专门为孤独症儿童服务的教育机构。当时被确诊孩子的那6个家庭正是“星星雨”的第一批学员。韬韬在“星星雨”长大,今年已经21岁他,在北京的一所培智学校寄宿学习。
       在“星星雨”的十年间,田惠平接触到3千多个自闭症儿童的家庭。年轻的父母们都很痛苦,因为他们无法知晓孩子会在下一秒做出些什么。
       一场没有尽头的救助
       由于药物对自闭症基本不奏效,人们正在尝试用其他疗法,但这些方法也只能因人而异。值得期待的是,在中国,已经逐渐兴起了许多帮助自闭症儿童生存的机构。其中一些主要以照看自闭症儿童为主,厦门迦南自闭症训练中心的创办者蔡艳春也是一位自闭症孩子的母亲。她的孩子现在恢复得很好,与正常的孩子一起上课。
       蔡艳春与丈夫曾经用近一年的时间教孩子怎样自己乘公交车。当然,不止是教他一项,而是在生活中时时刻刻地教,不放弃任何学习的机会。虽然效果很慢,但蔡艳春认为,只要坚持总会有所收获。
       北京市孤独症儿童康复协会副会长贾美香说,自闭症越早发现,越早辅助治疗好。
       当自闭症孩子恢复或者接近恢复到正常孩子的行为能力时,他们承担正常人劳动的可能性有多大呢?专家们指出:“针对他们,应该有支持性就业或者庇护性就业。涉及终生障碍人士,国际上有两个词是很通用的。比如成年以后,面临就业,生活、居住等一系列问题,一个词叫‘支持性就业资助’,主要指他们只需要一些帮助,就可以坚持,但前提肯定的是需要帮助。还有一个词是‘庇护性就业’,是指需要专门为他们建工厂、设置公寓,照料生活。能否实现这两个词,取决于一个社会在这方面做支持和做庇护的能力、体制以及经济投入。在这方面,中国现在基本上没有相关措施,仍是一个空白。”
       (黄 欣摘自《扬子晚报》)