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[社会]2005医疗慈善负重前行
作者:孔令敏

《新华月报(天下)》 2006年 第03期

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        在一次致力于消除贫困地区白内障疾病的活动中,香港健康快车基金会执行主席方黄吉雯女士说,当一个患先天性白内障的孩子手术后拆下纱布,睁开眼睛第一次看到这个世界的时候,他的表情不是笑,而是像一个刚刚来到人间的婴儿一样。她说:“只要大家捐出一点点钱,就能帮助一个孩子重新获得生命,这就是慈善的价值。”
       极度贫困一个生命渐渐下沉
       桐乡虽是浙江省的一个县级市,但作为中国羊毛衫之都,却不乏大城市的繁华。
       绕过林立的高楼大厦,陡然拐进一条窄巷,赵华琼大夫在巷子里转了几圈后,踏进了一间黑洞洞的屋子,扑鼻而来的是一股令人作呕的浑浊气味。她径直走向门边的一张床,一边掀起被子的一角,一边问:“好点了吗?”借着窗子透进的一丝阳光,棉絮和破布堆里露出了周军丽年轻的脸庞。
       周军丽的爸爸周华元,外套的腋下部分裂着一条长长的口子。一家人正在吃午饭,一锅白米饭里零星点缀着几块萝卜。这是一个从河南省湟川县黄寺岗镇官渡村来桐乡打工的农民工家庭。周华元说,在周军丽没出事前,家里人都打工,一年下来总能有1万多元的富余,可如今……他不由地发出了一声长长的叹息。
       “2005年3月28日”,周华元一字一顿地说出了这个日期,正是这天晚上,在宾馆当服务员的周军丽下班后被一男孩骗到一家旅店欲行非礼,挣扎中周军丽跑进洗手间,站在窗前想办法逃离,就在此时男孩一脚踹开了房门,借着惯性一下将周军丽撞出了窗外。从四楼摔下的周军丽头部着地,头骨碎裂、颈椎骨折导致高位截瘫,年仅19岁的她再也没能站起来。
       周军丽躺在床上,身上插着三个管子:喉管、胃管和导尿管。赵大夫经过消毒处理,拔掉了胃管,周军丽肚子上立即出现一个深洞,取下的胃管已经老化,上面满是黏黏的白色液体。周华元说,早在一个月前,周军丽就可以自己进食了,可是因为再也拿不出钱,只有等赵大夫从杭州赶来义诊。
       在父母和赵大夫的帮助下,周军丽的身体被侧过来,后背上赫然露出一个碗口大小的褥疮。赵大夫说,这已经好多了,在她第一次来看周军丽时,褥疮腐烂处甚至可以看见白色的脊椎骨,“这小姑娘的生命力真是顽强得不可想象!”但让人担忧的是,在短短的一个月里,周军丽大腿外侧又长出了一个新褥疮。
       周华元说,男孩家比我们还困难,人坐牢了,但没拿出一分钱的赔偿。
       “为了女儿,我们把老家的房子卖了,找遍了所有的亲戚,一共借了9万多元,加上欠医院的7万多元,我们为她已经花掉了18万元。”
       周军丽最早被送到桐乡市中医院,后来转到浙江省武警总医院,在重症监护室里一天的医疗费就需要3000多元,最后实在没钱了。医生对周华元说,把人送回家,按照处方,自己买药吧,假如家里经济条件好,站起来是有可能的。但回家以后,周军丽手脚刚刚恢复的知觉又开始慢慢消退了。
       “像一条漏船,慢慢下沉。”周华元说,“我们真的想过放弃,但在重症监护室时,每次看她,她都边哭边求我们给她借钱治病,等她好了,一定好好打工还钱。直到现在,她从没说过一句要放弃的话。她还年轻啊。”
       周军丽的弟弟周军辉在超市打工,每月只有800元工资。他告诉记者:“以前真是活得无忧无虑,现在家里的生活就全靠我了,每个月房租、水电费就要200多元,再加上买药,根本就没有生活费。”
       赵华琼,这位全国首家民工医院的创办者说:“像周军丽这样急需帮助的病人,我每天都会遇到,想要给他们更多的帮助,仅靠我个人的力量是远远不够的。”
       慈善救助一束希望的火焰
       无奈下,周华元到桐乡市公安局求助,民警们为周军丽捐款1万元。但这笔钱对于她的病仍是杯水车薪,之后周华元又向桐乡市政府求救,得到了救济金8000元。再后来,周华元还联系了老家的低息贷款。
       周华元一家信教,教会的兄弟姐妹们为周军丽捐款5000元,并不定期地送来些生活费和日用品。在赵华琼大夫的帮助下,周军丽还从两个渠道共获得1万元捐款,进行了喉管手术,现在周军丽已经可以自己呼吸,喉管可以拔出来,但由于喉管和声门太近,需要手术取除。一位大夫推荐周军丽去上海长征医院做手术,但手术和术后恢复至少需要5万元。周华元说:“能想到的办法,我们都想了,真的再也拿不出钱来了。”
       因为买不起消炎药,周军丽必须每三分钟吸一次气管里的分泌物。周华元和妻子都无法外出工作,只能分两班日夜轮流照顾女儿。周华元指着专门买来的吸痰器说,不说纱布和棉花,仅吸痰液和吸痰管,每天就至少需要20元。
       周军辉说:“不管用什么办法,我们只想维持她的生命,根本没想过怎样才能还上欠债。”周军丽的嫂子说:“我刚结婚三个月就出了这事,现在全家人都要等她吃完了,再吃饭,我们有一种愧疚感,是我们没管好她,才让她吃了这么大的苦。”
       在采访过程中,周军丽几次用尽全力对着记者发出一连串只有她父母能听懂的声音,并几度落泪。周华元不好意思地解释说,她说,已经有十几天没吃过肉了,她想吃点儿肉。
       当家产、亲情和周围所有的力量都被动员和耗尽之后,慈善救助成了这家人唯一的希望。在记者接触到所有类似的家庭里,无论背负着多么沉重的债务,忍受着多么难耐的痛苦,慈善救助都像是一束火焰,燃烧在他们心里的最深处。虽然绝大多数家庭并没有得到实实在在的救助,但慈善的希望总能支撑着他们蹒跚前行。
       然而,与慈善救助相对应的是——我国每年需救济的灾民有6000多万,60岁以上的老人有1.4亿,残疾人6000万,农村绝对贫困人口和低收入人口7500多万,城镇享受低保的生活困难人口2000多万,还有近200万流动儿童失学辍学……
       周军丽一家只是无数需要救助的家庭之一,然而,慈善离他们到底还有多远?
       2005年,无疑是中国慈善事业最具里程碑意义的一年,也是让贫困的待援者感受到希望的一年。就在这一年,温家宝总理第一次在《政府工作报告》里写进了“支持发展慈善事业”八个大字。继而,同年11月11日,民政部公布了第一部《中国慈善事业发展指导纲要》,第一部关于慈善的法律也正在制定中。11月20日,民政部召开了首届中华慈善大会,这不仅是中国官方第一次集中宣传和表彰为中国慈善事业做出贡献的国内外团体和个人,也是首次政府、专家、从业者坐到一起共同探讨中国慈善事业发展的未来方向。国务院副总理回良玉表示,中国政府欢迎所有真诚友好的国际和外国慈善组织、社会团体和个人在中国依法开展各种慈善活动,并将依法保障他们的权益。
       医疗慈善不能承受之重
       中华慈善总会项目部主任常寒婴说:“在我国,大病慈善救助之所以处于空白阶段,主要是因为每个大病患者所需要的金额特别庞大,一个大手术需要几万甚至十几万元,移植术后每年还需要大量的抗排异费用,一个人的全部费用加起来可以达到几十万元,而这笔钱用来治疗像唇腭裂这类的疾病,可以救助几百人。
       “我国人口基数大,大病病人总数惊人,作为慈善机构,救助这样的病人,帮一个两个可以,但成千上万地去帮助,确实太不现实,如果把全国所有白血病病人都救助起来,一年几百亿元的资金也未必够用,慈善机构到哪里去筹那么多钱,我国慈善业最稀缺的毕竟还是资金。”
       除去费用,医疗救助还存在着很多慈善触及不到的边角。2005年11月,北京航空航天大学刚刚毕业的大学生顾欣在网上发布了一封信《谁来拯救我的父母》,掀起了很多人心中的波澜。一对黑龙江下岗父母,三次筹钱30万元,也没能救活身患绝症的孩子。他们的儿子顾欣在临终前说:“世上不幸的人不止我一个,我想通了生死,所以我不遗憾。只是感恩于父母,心里反复想着没有了我,他们该怎么继续活下去。房子没了,再加上几辈子都还不上的债务,本就下岗的他们难道真要行乞、捡破烂、露宿街头吗?”面对这样的诘问,至少目前,我国的慈善事业仍然显得无能为力。
       
       明星慈善参与背后的质疑
       2005年,一个不可不提的现象就是中国慈善业星光灿烂。
       自李宇春2005年12月29日担任小天使基金代言人的消息发布后,无数“玉米”就开始自发捐款。当天,“玉米”上门捐款的现金就有3万多元,截至去年12月30日晚,中国红十字基金会在线登记的捐赠人数为1664人。与网络人气相对应,仅30日一天,小天使基金就收到40多笔邮局汇款,共计10700元,其中来自“玉米”的捐款达8700元。“玉米”们甚至打算在小天使基金下面再设立一个“李宇春基金”。
       另一位“超女”周笔畅在陕西一户农家与老婆婆促膝谈心的照片,却引起了争议——明星参与慈善到底是出于善心,还是为了追求出镜率,他们到底对慈善的意义和慈善活动本身了解多少?
       常寒婴说,慈善工作开展的10多年里,很多明星都参与进来,对于明星慈善,参与总比不参与好,他们至少能起到很好的宣传效果,让人们了解到我们现在有哪些慈善项目。起码可以告诉公众,现在有很多名人已经开始做慈善,愿意做慈善,这是好事。一个明星也好,一个企业也好,他参与了慈善,做了善事,他的知名度高了,社会认可度高了,明星更红了,企业的形象更好了,这其实是一个良性的发展,一个双赢的过程,何乐而不为?
       慈善事业爱心与制度孰重
       “目前,我国慈善机构均属于民间社会团体,政府没有拨款。”常寒婴说:“但慈善事业快速发展,首先离不开政府的支持与投入。比如香港特区政府每年都要拿出一大笔经费,全部交给公益性组织去开展公益事业,而我国政府还没有这方面的投入,在税收方面也仅仅限于中华慈善总会等11家大型慈善机构能够实现企业捐款100%税前列支。
       “美国等国家已经明确提出口号:‘三代无富人。’他们通过高额的遗产税,引导更多的富人选择设立基金会的方式开展慈善活动。同时,在这些国家里也已确立起慈善是一种双赢的观念,捐多少款,这一捐款数量就可以免税。但在我国,由于捐款免税的手续过于繁杂,加之人们总把企业捐款和偷税漏税联系起来,阻碍了慈善事业的发展。”
       在与医疗卫生机构的合作中,常寒婴说:“我们深深感到了中国医务工作者的社会良心,比如‘微笑列车’项目,和我们合作的100多家各地医院,一年总计要做唇腭裂手术1万多例,这种手术最低也要4000元费用,但我们每例只能付2000元,而这些医院都是自愿参与。其实,医疗机构不是慈善机构,医疗慈善和医疗制度是两个完全不同的概念,很多的事情是政府的责任,不是慈善机构能够完成的,慈善只是一个补充,解决不了所有的问题,要想真正解决医疗系统的矛盾,关键还在于建立起一个健全的社会保障体系。”
       慈善款项筹集难使用亦难
       说起我国的慈善事业,一组数字总要提及:在我国,国内工商注册登记的企业超过1000万家,有过捐赠纪录的不超过10万家,也就是99%的企业从来没有参与过捐赠。在美国,70%以上的家庭都对慈善事业做出过某种程度的捐赠,平均每年每个家庭捐赠900美元,占家庭总收入的2.2%。中国人均收入和美国相差38倍,人均捐款和美国却相差7300倍。常寒婴说,作为中国最大的慈善机构,中华慈善总会每年获得的捐赠超过六成来自国际捐赠,国内富豪的捐赠仅占15%。
       常寒婴认为,国内的捐款少,很大程度上源于中国市场经济发展时间太短。在人们的意识里,救助是政府的事情,现在虽然拥有了慈善事业发展的土壤,但培养起人们的慈善观念仍然需要一个过程。另一方面,市场经济在一定时间段里必然产生富穷分化,国外的企业已经发展到了追求美誉阶段,但中国的企业更多的还处于资本原始积累状态,加之中国人给子孙打江山的想法根深蒂固,这些都制约了中国企业家慈善捐款的热情。
       事实上我国慈善事业发展的瓶颈,一方面来自筹集资金的难度,另一方面,由于慈善机构既负责筹款,又负责项目的开展和运作,没有实现筹款和使用的分工,使用公示和监督机制都没有建立,导致慈善机构的公信力和慈善资金的使用效率广泛受到质疑。
       常寒婴说,慈善款项的使用效率其实是一个管理问题,很多人在关注慈善款项的同时,忽略了一点,慈善机构本身也要运作和发展下去。中华慈善总会在款项的使用上有一个明确的原则:所有善款完全按照捐款人的意愿使用,其工作经费都事先从捐款中明确划拨出来,每个项目在财务上都是一个单独科目,绝对不会混淆。
       与慈善机构相比,针对个人的社会救助善款的使用则更为普遍地受到质疑。如上世纪90年代初,一场救助杨晓霞热潮,使山东姑娘杨晓霞获得了87万元善款,但她病愈后,剩余捐款该何去何从,一度引起了广泛的争议。
       2005年,四川小姑娘佘艳用她的生命向人们诠释了另一种对救助善款相对理想的使用方式。2005年6月,被农民佘仕友捡回来抚养长大、还不到9岁的小姑娘佘艳不幸患上了白血病,面对天文数字的医疗费用,小姑娘背着父亲和医院签订了生死协议:“我佘艳自愿放弃治疗。”此事经媒体报道,在两个月内,募得善款70多万元。为了使这些钱真正用于为孩子看病,在佘艳住院的第二天,佘仕友加入了成都市红十字会,并签署了专款专用协议书,在成都市儿童医院和红十字会分别开设了捐助专款账号,监管机构为《成都晚报》。佘艳收到的每一笔款项,由谁捐出、捐了多少、来自哪里、用在哪里等信息都全部在互联网上公布。
       但众人的关爱并没有留住小姑娘离去的脚步,伴随着佘艳的去世,剩余的50多万元善款除去佘艳遗言中提到的,恳求捐助机构帮助养父把借来的一万块钱还清外,其他善款全部用来救治其他的白血病患儿。
       2005年9月7日,7名受助患儿家长与成都市红十字会及《成都晚报》共同签订了《协议书》。已经离去的佘艳送给了7位正徘徊在生死边缘的小朋友同一个礼物:生命的希望。
       (1月24日《健康报》)