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[彼岸]“偷”走父母记忆的疾病
作者:张代蕾

《人民文摘》 2007年 第09期

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         当你的母亲不认识你,也不记得她自己的名字,生活会是怎样?
       如今在美国,“婴儿潮”时期出生的许多人就不得不直面这样的现实。因为他们年迈的父母,有时甚至是配偶,罹患了一种可以“偷”走人思维和记忆的疾病——阿尔茨海默氏症。
       恍若隔世
       她知道坐在身边的这个男人叫弗兰克。但她所知道的,仅此而已。她已经完全不记得多年前,当他们相识时,自己是充满活力的啦啦队队长,而他则是全镇公认的帅小伙儿。她不记得他们已经结婚63年,还生了两个女儿,大女儿如今55岁,小女儿也已经46岁。她甚至想不起自己的名字,海伦·厄斯金。
       厄斯金还不知道的是,她的老伴弗兰克尽管已85岁高龄,仍不得不和两个女儿轮流守在她身边,寸步不离地照顾她,以防她走丢。
       厄斯金现年81岁,是阿尔茨海默氏症患者。她的大女儿米歇尔·韦布说:“只有那些有阿尔茨海默氏症患者的家庭,才可能真正理解我们眼下正经历的一切。”
       韦布说,如果你面对的是其他什么病症,“通常会有一个治疗方案、一些改善,还有一个积极的治疗结果值得你去期待,但阿尔茨海默氏症却没有。”
       多重压力
       哈里·约翰斯是美国阿尔茨海默氏症协会主席,他已故的母亲也曾是阿尔茨海默氏症患者。约翰斯说,照顾阿尔茨海默氏症患者不仅需要大量人力,“还会不断消耗情感、体力和财力”。
       有的阿尔茨海默氏症患者从确诊患病到去世,时间跨度可达10多年。对患者家属而言,这10多年中的每一天,都会增添新的痛苦,让整个家庭越来越不堪重负。
       另外,与护理工作本身的艰辛相比,生活中的不确定因素更让护理者感到压力巨大。因为随着患者病情逐渐加重,护理者在患者患病初期掌握的护理技巧,在以后的阶段中“几乎派不上用场”。每天处理大小便失禁、间歇性歇斯底里等情况,可能击垮患者家属,让他们放弃亲自照顾患者的誓言,把患者送进疗养院。
       有的患者家属没有足够的时间和精力参与护理,他们必须在患病父母、工作和孩子之间来回奔波,寻求平衡。
       蒂姆·基德维尔今年56岁,他80岁的父亲是白血病患者,78岁的母亲一年前被确诊患有阿尔茨海默氏症。尽管父母家距离自己家很近,但基德维尔还是觉得需要太多时间来照顾父母。于是,他最近辞掉工作,成为一名自由职业者,以便有更多时间护理父母,“你必须要做你认为最重要的事情。”
       中年患者
       达琳·乔丹现年49岁,她的丈夫、现年57岁的查尔斯6年前患上阿尔茨海默氏症。据美国阿尔茨海默氏症协会估计,美国有50万人在65岁以前就成为阿尔茨海默氏症患者。
       与查尔斯一样,这50万患者中,有很多人正处在“上有老、下有小”的人生阶段,因为患病,不得不过早地把赡养老人、抚养孩子的重任转移到配偶身上。乔丹回忆说,13岁的女儿琳赛开始还尽力帮忙照顾患病的父亲,但3年前,女儿开始有顾虑,因为“查尔斯冲着她大喊大叫,她以为他会打她”。乔丹猜测,查尔斯发狂的原因,可能是觉得自己连穿衣、洗澡都需要孩子帮忙,这让他很沮丧。如今,琳赛只敢为爸爸做一些简单的事情,譬如递食物。
       乔丹说,查尔斯的状况越来越糟。他曾强迫性地在自己衣服口袋里装满电池。现在,他的行为越来越有攻击性。几个星期前,查尔斯和每天来接他去日间护理所的女司机发生冲突,对方吓得大声尖叫着躲进乔丹的房间。最终,查尔斯同意上车,但一上车就和另一名病人大打出手。晚上,查尔斯回家后,提心吊胆的乔丹不得不和女儿睡在一个房间里,牢牢锁上房门,把自己的丈夫挡在门外。
       “我依然爱他,”乔丹说,“但我明白,他已经不再是我当初满怀希望和憧憬与之结婚的那个人。只有接受这个现实,心里才会好受一点。”
       防患未然
       在眼看着父母或配偶无可挽回地陷入“无知世界”的同时,许多中年人似乎也预见到自己未来的处境。因此,许多人在照顾罹患痴呆症的父母的同时,也成为痴呆症研究工作的积极推进者,为医学研究筹款,因为对任何家庭而言,阿尔茨海默氏症都是“最昂贵的病”,“它需要多年、大量的护理工作”,因此,捐赠资金意义重大。
       美国阿尔茨海默氏症协会还邀请知名人士做宣传。美国知名情景喜剧《欢乐一家亲》的主演戴维·海德·皮尔斯就是协会成员之一,他的祖父和父亲都曾是阿尔茨海默氏症患者。皮尔斯说,当父亲确诊后,他和家人都不禁想起他祖父去世前的“悲惨”情景。皮尔斯回忆说,最后一次见到祖父时,这位老人的双臂被绑在轮椅扶手上。后来,皮尔斯的父亲“幸运地”因肺炎去世,提前结束了饱受痴呆症折磨的日子。
       古老“秘方”
       现年52岁的莫德里说,对患者家人而言,患者所需要的最佳疗法,不过只是一个古老的“秘方”——耐心。
       莫德里的母亲5年前确诊患有阿尔茨海默氏症。为获得更好的医疗条件,莫德里将母亲从伊朗接到美国。尽管母亲现在尿布不离身,吃饭要人喂,常常产生幻觉,很多时候甚至根本认不出自己的女儿,但莫德里并未被这些困难吓倒。
       “当我们还是孩子时,他们照顾我们,”莫德里说,“现在,轮到我们照顾他们了。”
       (李 显摘自《新民晚报》)