跟大部分人一样，李燕在年近30岁时开始认真筹划未来。她的希望是：能够合法地安乐死。
肌无力的病情越来越严重，她目前只有脖子和手指微微能动。不过李燕一直被照顾得很好，衣着整齐洁净，衣食无忧，性格甚至能说得上乐观；而网络让她“走”出了自己的小家，生活增添了许多滋味。
可是她的博客说的却是个沉重的话题：不能体面地活着，就要有尊严地死去。
为“安乐死”而忙
“知道霍金吗，我和他的病同种不同类，他是神经元的问题，我是进行性肌无力……”每个记者问她的病情时，李燕都会熟练地回答。
虽然李燕一直在通过博客寻找帮助，希望有人帮她提交安乐死立法的申请，但找上门来的却大多是记者。
在此之前，李燕一天会在网上泡上7个小时，晚上12点左右休息，第二天9点、10点才起床。而最近，她都会在早晨7点起床，开始接受记者的采访。
由于太过繁忙，李燕将QQ留言设定为：我现在在接受采访，之后再跟你联系。那么多记者上门，话免不了要重复，不过李燕总会面带笑容，一一回复。虽然很多话，在她的博客里也早已经说过。她对记者说：“我只有靠你们了。”她认为记者是她与“立法”之间惟一的桥梁。
痛苦但有尊严
李燕的家在银川市贺兰县的一个老式小区内。屋子一共40多平方米，分割成局促的两室一厅。房间很干净，墙上挂着李燕用电脑绘制的作品，门上悬着母亲手工编织的小挂件。
“一点异味也没有，真不像是个瘫痪病人的家。”当地电视台一名女记者说，这与她到过的类似家庭见到的情形迥然不同。
李燕从1岁时开始发病，走路最好的时候也需要人托着，到了3岁，她只能骑在小三轮车上，用还有些力气的左腿蹬着地前进。肌肉无力的症状此后一点点侵蚀她的全身——11岁时，她坐上了轮椅；15岁时，她再也端不起为她特意准备的塑料碗，重新像幼儿一样靠母亲喂饭；25岁左右，她的四肢几乎完全失去了运动功能，全身只有脖子能略微挪动。
李燕至今还记得自己左臂失去功能时的情景。那是一年冬天，她突然发现自己原本尚可活动的左臂不能动了，当时她穿着厚厚的鸭绒衣。“我试着锻炼，但衣服太厚了，我就想天暖和后再锻炼吧。天暖和后，就再也动不了了。”
除了无法活动，内脏的痛楚也时常侵袭李燕。“心脏像巨型大鼓在敲，胃里像有火在烧，吃什么吐什么。”
在李燕母亲的记忆里，李燕曾有三次因过于痛苦而拒绝饮食，李燕自己则说这样的情形至少有五六次之多。
在她精神还好、肉体的痛苦暂止侵袭时，李燕用“懒散”形容自己的生活。
每天妈妈会将她从床上抱到轮椅上，为她梳洗，喂她吃早餐。在家里的时候，妈妈会频繁帮她挪动坐姿；天气好的时候，会推她出去晒太阳；为她定期清洁，让李燕从不为卫生难堪。父亲在食物上准备得非常精心，“我的病不能缺营养，我吃得很好，营养很充分”。
2003年，李燕开始接触电脑和网络。开始，她坐着轮椅到网吧上网，后来家里买了电脑，装了宽带。靠着左右手可以勉强动的各三根指头，李燕迷上了电脑绘画，和很多年轻人一样喜欢在网上冲浪，而开始撰写安乐死博客后，李燕更是获得更多的动力。
如果把要求定得低些，李燕的生活毫不缺乏物质、精神乃至理想。“我觉得自己活得很有尊严。”她说。
母亲守护底线
如果没有母亲，李燕一直享受的有尊严的生活会大打折扣。
2005年6月1日，李燕的母亲在院里一脚踩空致右脚骨折。在母亲养伤的20多天里，李燕的生活大乱。
虽然父亲也悉心照料李燕，但毕竟清理卫生上不能像母亲尽其所能。晚上为李燕翻身，白天给她调整坐姿，为她打开电脑，帮她打字这些活，也只有母亲才能做到无微不至。
“我妈妈是我的厨师、护理工、妇科病大夫。”李燕说。在李燕的博客里，记载着母女俩去看养老院的一次经历。母亲希望有一天自己不能照顾她时，可以把她送到那里继续生活。虽然不大情愿，但李燕最后还是答应去看一下。一场大雨最终使母女俩未能成行。
李燕的博客并没有记载后来的事。后来，她们最终到了养老院。结果是，母女俩都觉得，不可以让李燕在那里生活。
如果没有了母亲，李燕无法接受活着。“我很反感那句话：好死不如赖活着。”李燕说，曾有人用这话劝她不要安乐死。“我只能说，他没有体会过我的生活，这样说，是不负责任的。”
李燕的妈妈宋凤英已经63岁了，对于女儿，宋凤英一直心怀歉疚：“我没有给她一个健康的身体，她从小也没有好的经济条件，我对不起她，也救不了她……”
她说自己至少可以继续照顾女儿10年。“到了七八十岁，我愿意跟她一起安乐死，我不会把她丢在这个社会上，丢给亲戚朋友。”
对于女儿在呼吁的安乐死立法，宋凤英已经从最初的不理解到完全接受，“如果她能把这事办成，就能帮助很多和她一样受苦的人了。”
安乐死与“重生”
在萌生安乐死的想法后，李燕曾给自己的父母写过一封未发出的信：
“爸妈别怪我。我活得实在太痛苦了，无论我多么努力地说，多么努力地笑，我还是无法像正常的人那样从心底里快乐。”
“我马上就30岁了，一晃眼40岁也会来到，我现在越来越害怕这些年年增长的数字了。它们越接近我，我就越来越痛苦，越来越恐惧，越来越焦虑。未来会带给我什么样的场景，我想不到，但我可以感应得到，会很可怕，生不如死。”
“与其等到你们都老了抱不动我的那一天再死，不如现在就开始，起码我看到的你们是能动的，这样我也就有了一点安慰了。伤心、难过是难免的……要比天天受折磨好得多……”
虽然直到现在，还没有人帮助李燕提交“安乐死立法”的申请，但她也知道，即使有人帮助，安乐死立法也不会那么容易通过。
在网上她已经知道，全国人大代表、中国工程院院士王忠诚在2006年两会时，就提出安乐死立法，但也没有通过。
对于不可知的未来，李燕说，只要还有人需要安乐死，自己就会不断努力。“我要让国家知道，有我这样一个人，我有这方面的需要……”
对于争议重重的安乐死，李燕说，在她的心目中，安乐死不是毁灭。
“我觉得并不残酷，安乐死是自愿的。不是像南京大屠杀一样，见人就杀的……就像鸟笼子里的鸟，笼子还被罩上了，我想做的是从笼子里飞出去。我认为，这是一种重生的境界。不要把安乐死想得太灰暗了，站在我们的角度看待安乐死，你会发现这是截然不同的。”
（吴 思摘自《钱江晚报》）