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       2006年10月22日，英国播出的一部纪实片《掉皮肤的男孩》，让全国的观众深受震撼。片子一开头是故事主人公静静地坐在轮椅上死去的画面，他的面目很可怕，没有头发眉毛，头皮上是层层叠叠的黑色血痂，脸上的皮肤好像被烧伤过一样满是疤痕。但是他的表情安详得好像在熟睡，他自己的画外音说道：“我叫约翰尼·肯尼迪，今年36岁。”随着约翰尼生前生活的回放，人们的眼泪静静滑落下来。这名长相恐怖的男子出生时就患有先天性大疱表皮松解症(Epidermolysis Bullosa，简称EB)，这是一种极其罕见的皮肤疾病，患者浑身皮肤一碰就掉，成为无药可救，生不如死的“无皮人”。可是，约翰尼凭借着坚强的意志和超乎寻常的幽默感，竟然战胜了常人难以忍受的痛苦，顽强生活了36年。创造了无数生命奇迹的约翰尼最终感动了整个世界，2006年11月，约翰尼被英国首相布莱尔宣布为英国英雄。
       恐怖婴儿降临人世
       1970年8月，在英国诺森伯兰郡的柏利特德小镇，孕妇艾德娜去做检查。医生神情凝重地告诉她：“你们的孩子非常有可能患上了一种致命的皮肤疾病。”医生建议她想办法引产，不要让孩子来到这个世界受非人的折磨。但是，那时的英国法律规定妊娠24周以上的胎儿流产是违法的，艾德娜不知道这种疾病到底有多可怕，她只能选择把孩子生下来。
       11月4日，约翰尼降生了。医生不幸言中，男婴的右腿从臀部以下没有皮肤，粉嫩的肉和血管裸露在外面，看起来十分骇人。当约翰尼快一个月的时候，可怕的事情发生了。一天，艾德娜把儿子的尿布轻轻揭开想换一块，约翰尼的一大块皮肤顿时就掉了下来，他的小屁股立刻就变得血肉模糊。约翰尼因为疼痛大哭起来，艾德娜慌忙把他抱在胸前，试图给他喂奶，约翰尼咬住奶头吮吸起来，可是当他的小嘴离开奶头的一刹那，他的嘴里沁出了血丝，原来，他口腔里的皮肤也脱落了。
       艾德娜赶紧把约翰尼抱起来送到医院。医生们剪开襁褓，眼前的场景让大家惊呆了：小约翰尼的皮肤大块掉落，只要轻轻一碰，刚刚结痂的伤口皮肤又会脱落，血肉模糊。医生们束手无策，只能开了很多液体止痛药给孩子服用，用纱布将他全身都裹起来，并且叮嘱艾德娜不能碰触他的皮肤，不能给他喂奶。
       从此，约翰尼开始了与剧痛为伴的人生历程。约翰尼的爸爸经常被儿子的惨象刺激得无法忍受，最终离开了家。但是让艾德娜欣慰的是，约翰尼的哥哥西蒙却坚持留下来陪伴她。
       约翰尼慢慢长大了，他的皮肤破损现象越来越严重。在他8岁的时候，身上75%的皮肤都出现了严重的脱落症状。他的手和脚因为没有皮肤而无法长出正常的指头，只能用纱布裹成一个团。艾德娜告诉他，很多热心人为帮助他成立了一个名为DebRA的基金会，他们正在捐钱请科学家研究这种病，他的病肯定能治好的。
       约翰尼就带着这样美好的希望积极地生活着。他喜欢幽默故事，每天都让西蒙给他朗读马克·吐温的小说；他也很坚强，虽然每次换纱布的时候剧痛还是让他忍受不了哭出声来，但是换完之后他就会跟妈妈开玩笑说，估计人皮都是钩子挂在身上的，碰巧我的钩子生锈了，真倒霉。
       坚强母亲泪救无皮人
       约翰尼18岁那年，他的四肢开始萎缩，身高跟一个8岁的孩子一样。约翰尼每天要花3个小时穿衣服鞋子，有时候刚刚穿好，不小心把皮肤碰掉了，又要花很长时间脱掉，擦上药，清除死皮。他也不能正常吃饭，只能吃流质食品和香蕉这样的软水果。而且他的日常生活也不能自理，艾德娜必须整天守着他，哪儿都不能去。约翰尼每天惟一要做的事情就是跟疼痛作斗争，他发现自己活着毫无意义。
       有一天，他无意中听到哥哥和朋友的对话，自己的病其实一开始就注定无药可治，只能等死。约翰尼开始拒绝更换纱布，他的伤口因为延误了清洗引起感染，他发起了高烧，不久就陷入昏迷状态。艾德娜和西蒙赶紧把他送到医院。医生把纱布剪开时，他身上已经出现多处溃烂，如果抢救不当，可能会引发败血症而死亡。经过四天的抢救，约翰尼退烧了，伤口也没有继续感染。
       约翰尼病情好转后对艾德娜说：“妈妈，我做了一个梦，梦见很多跟我一样的孩子，他们都哭喊着要去死。但是梦中我走过去跟他们说，嘿，你们要是都死了，世界上会有多少伤心的妈妈。你瞧，我想帮助他们。”
       DebRA的工作人员会定期探望约翰尼，给他带来一些捐款和药品。约翰尼对他们说：“我能为DebRA做点什么吗？”工作人员都愣了，因为他们想不到像约翰尼这样重度残疾，什么都不能碰的人还能做什么。其中一个女义工回过神来，勉强说：“发……传单？”约翰尼决定要穿上全套的衣服，衬衫、背心、帽子。这对于他来说无异于酷刑。当艾德娜小心翼翼地把他的手套进衬衫袖子里，他疼得眼泪直流，他的头皮一接触到帽子，就立刻脱落下来，但是他反而把帽子扣得更紧，说：“等我回来再理睬疼痛吧，现在把它捂进去，让它歇会儿。”
       艾德娜在他们出门之前就精心地设计了路线，挨家挨户给每一个他们要去的人家里打招呼，请他们不要被约翰尼的外貌吓倒而拒绝他。约翰尼来到这些人家门口，他们都很热情地迎接他，孩子们也围在他的身边，跟他讲一些自己在学校里的见闻。于是，每当约翰尼出现，四周总是充满了笑声。
       为自己设计葬礼
       十几年过去了，约翰尼早已打破了EB的生存记录，为了挽救和他一样的苦难生命，他一直在努力地为DebRA宣传奔走。2005年8月，已经35岁的约翰尼的身体突然变得十分虚弱，皮肤脱落的现象更加严重，还伴有心慌气短的症状。医生检查后沉重地告诉艾德娜：“他的病已经发展成为皮肤癌，由于约翰尼的情况特殊，任何常规的治疗都会让病情恶化，已经回天无力了。”
       艾德娜在第一时间就告诉了约翰尼这个消息，医生给他的判决书说明他还有一年的时间。约翰尼耸耸肩说：“看来我要列个清单，把我要做的事儿都解决了。很感谢上帝给我这么多时间。”
       他让西蒙在纸上写下自己的愿望：乘坐一次直升飞机；举办一次家庭宴会，把所有的朋友都邀请来一起玩；在人生的最后几个月拍摄一部片子，让人们看到自己真实的生活；设计自己的葬礼；最后一项是——去唐宁街见布莱尔，向他呼吁多为残疾人制定慈善政策，为DebRA筹款100万英镑。
       接下来的日子里，约翰尼一一实现了他的愿望，他乘坐了直升飞机；为了举办盛大的家庭宴会，2006年4月，约翰尼请来了纪录片导演Patrick Collerton，让他为自己跟踪拍摄，一直到他去世的那一刻。接下来，约翰尼去当地的一家棺材店为自己订做一副棺材。他请人在棺材上雕刻了金色的老虎，因为那象征着坚强和个性，这是他最喜欢的动物。他安排的葬礼音乐是一首他最喜欢的由皇后乐队演唱的摇滚歌曲《现在请不要阻止我》，歌词全是对如风般自由的描述。
       2006年10月15日清晨，约翰尼来到唐宁街10号，布莱尔亲自出门迎接，他轻轻碰了碰约翰尼的帽檐，问道：“嗨，伙计，最近怎么样？”约翰尼答道：“感觉不错。”约翰尼向布莱尔提交了自己的呼吁书，并且主动要与布莱尔“握手”。他说：“嗨，伙计，我不能‘握’手，但是可以‘碰’手。”
       在回家乡的火车上，约翰尼半卧在床上，静静地走了。他临终前最后一句话是：“有些孩子是不应该生存的。”
       （蔡梗民摘自《扬子晚报》）